孤獨癥兒童教育立法建議

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摘要：我國孤獨癥兒童教育立法尚處于起步階段，相關立法和政策仍存在一定的缺失。在融合教育立法中，孤獨癥兒童就學標準不明、程序缺乏、權責主體不一，不能充分保障孤獨癥兒童的受教育權。本文在借鑒國外經驗的基礎上，建議在殘疾人保障法中增加孤獨癥兒童教育規范內容，構建多形式的孤獨癥兒童教育機制，設立孤獨癥兒童教育第三方評判機制，以期對我國孤獨癥兒童教育立法的完善有所裨益。

關鍵詞：孤獨癥；融合教育；權利保護

孤獨癥，又稱自閉癥。1943年美國醫學家Leo．Kanner在《情感交流的自閉性障礙》的論文中，將自閉癥命名為“早期兒童孤獨癥”。［1］美國疾病和預防中心的數據顯示，每110個兒童中就有一人患自閉癥或自閉癥譜系障礙（AutismSpectrumDisorders，簡稱ASD）。根據世界衛生組織統計，在中國大約有60萬-180萬名自閉癥患兒，專家估計中國的孤獨癥者在260萬-800萬之間，［2］其中有超過100萬孤獨癥兒童。［3］孤獨癥兒童群體的教育問題是個不容忽視的現實問題，國外早在多年前就提出融合教育的理念，我國也有“隨班就讀”的做法，但孤獨癥兒童進入普通班級就讀卻遭遇到孤獨癥兒童不被接受或被勸退的情況。所以，我國在2014年的《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》中提出要“全面推進全納教育”，強調“使每一個殘疾孩子都能接受合適的教育”。

一、孤獨癥兒童教育立法的進程

國外孤獨癥教育的立法不是一蹴而就的，而是將孤獨癥作為殘疾的一種，在國家殘疾人教育立法中進行特別的規范，但關于專門的孤獨癥教育法或者孤獨癥兒童教育法并沒有出臺。（一）國外孤獨癥兒童教育立法進程。1975年，美國國會制定了《殘疾人教育法》（EducationoftheHandicappedAct，簡稱EHA）。此后，《所有殘疾兒童教育法》（1975年）、《殘障個體教育法》（1990年）、《殘疾人教育法修正案》（1997年）、《殘疾人教育促進法》（2004年）等相繼出臺。對殘障學生（包括孤獨癥兒童）的教育立法從單獨的受教育權的保護到“融合教育”，從規定殘疾人上學紀律和學業成績到規定殘疾學生的停學、開除和開除所經聽證程序，孤獨癥者教育立法在美國逐漸得到補充和完善。2006年美國《抗擊自閉癥法案》（CombatingAutismAct，簡稱CAA）規定在2011年以前在自閉癥相關的研究、早期診斷和干預中投入近10億美元加大對自閉癥的研究和治療，［4］這有助于為孤獨癥兒童提供適合的教育。英國對孤獨癥的教育立法也包含在特殊教育立法中，如《1981年教育法》《特殊教育需要與殘疾人法》（2001年）、《特殊需要者教育法》（2004年）等。1978年英國提出融合教育構想，《1981年教育法》開始推行特殊教育需要（specialeducationneeds，簡稱SEN）體系，倡導融合教育，［5］且根據實際需要SEN體系處于不斷完善之中。從20世紀80年代開始，英國的特殊教育學校數量日漸減少。［6］同時，《殘疾人歧視法》（1995年）、《平等法》（2010年）的制定，促進了孤獨癥兒童能夠就讀各類公立教育機構，充分享受教育服務和經費資助。［7］法國將孤獨癥納入殘疾類別，規定孤獨癥兒童就學適用殘疾人教育法。同時，法國政府在1995年和2007年推出兩項國家自閉癥計劃幫助孤獨癥患者。2005年法國出臺的《殘疾人機會均等、參與與公民權法》規定殘疾兒童享有進入普通學校就讀的權利，并允許殘疾兒童自主選擇其他教育方式。［8］（二）我國孤獨癥兒童教育立法進程。我國孤獨癥兒童教育立法的漸進式路徑與其他國家孤獨癥兒童教育立法路徑不謀而合。孤獨癥兒童作為一個特殊群體，其教育立法包括兩大方面：一是孤獨癥兒童作為一般兒童的教育立法，如《憲法》《教育法》《義務教育法》《未成年人保護法》等均包含兒童教育的規范內容。二是孤獨癥兒童作為殘疾人的教育立法，如《殘疾人保障法》《精神衛生法》《殘疾人教育條例》等有關條文涉及到殘疾人（包括兒童）教育規范的內容。隨著人們對孤獨癥的認識，孤獨癥兒童教育立法正經歷著從一般到個別循序漸進的過程。伴隨殘疾人教育立法的專門化，孤獨癥兒童教育立法也必將走向專門化。1987年我國在《關于“全日制弱智學校（班）教學計劃”的通知》中提出“隨班就讀”的概念，2008年在《關于促進殘疾人事業發展的意見》中，提出逐步解決孤獨癥等殘疾兒童的教育問題，2011年教育部將孤獨癥兒童納入“隨班就讀”范圍。目前，我國殘疾人教育已納入殘疾人事業發展統籌規劃，從“八五”計劃開始，國務院共制定了四個殘疾人事業發展五年規劃綱要，時刻關注孤獨癥兒童教育的問題。

二、我國孤獨癥兒童教育立法存在的問題

孤獨癥在目前還是一種不能治愈的疾病，發病原因尚不明確。許多專業人士和家長認為，讓ASD兒童進入普通教育環境接受日常的融合教育，是促進他們全面進步的最佳途徑。［9］但我國孤獨癥兒童接受教育僅適用一般殘疾人教育法律規范，在實務中出現諸多問題。（一）孤獨癥兒童。“隨班就讀”的標準、程序、條件模糊我國《憲法》第45條規定：“國家和社會幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動、生活和教育。”《教育法》第10條、第39條規定：“國家扶持和發展殘疾人教育事業。”“國家、社會、學校及其他教育機構應當根據殘疾人身心特性和需要實施教育，并為其提供幫助和便利。”然而，由于孤獨癥兒童的特殊性，即使是專業的孤獨癥兒童特殊教育學校也無法完全滿足孤獨癥兒童身心特性和需要的教育。我國《義務教育法》將兒童殘疾分為視力殘疾、聽力語言殘疾和智力殘疾①，孤獨癥應歸入智力殘疾類。同時，《義務教育法》第19條規定：“普通學校應當接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學習、康復提供幫助。”法律規定學校作為責任主體必須接收智力殘疾的孤獨癥兒童“隨班就讀”，但沒有規定“具有接受普通教育能力”的評定標準、評定主體、評定責任等相關內容。《殘疾人教育條例》第20條、第21條規定了縣級人民政府教育部門有權委托殘疾人教育專家委員對殘疾兒童“接受教育的能力和適應學校學習生活的能力進行評估”，但沒有將評估設為就學的前置條件。僅規定在殘疾兒童入學、轉學“發生爭議”的情況下，可以申請縣級人民政府教育部門處理，接到申請后的教育部門“應當委托殘疾人教育專家委員會”對殘疾兒童的“身體狀況、接受教育的能力和適應學校學習生活的能力進行評估”后，提出“入學、轉學建議”，最后由教育部門考慮學校辦學條件、殘疾兒童意愿等作出殘疾兒童的入學、轉學安排決定。實踐中，由于對普校中資源教室的定位不明確，導致資源教室流于形式，形同虛設，［10］且目前我國師資的專業水平以及師資的數量分布遠遠不能滿足自閉癥兒童的教育需求，［11］由此造成孤獨癥兒童“隨班就讀”的困難。有學者認為，要保障孤獨癥兒童能夠“隨班就讀”，必須建立零拒絕制度，［12］即只要孤獨癥兒童提出“隨班就讀”的請求，普通學校就必須接受。在孤獨癥兒童“隨班就讀”的前置問題沒有解決的情況下，貿然建立零拒絕制度，貌似解決了孤獨癥兒童“隨班就讀”的難題，保障了孤獨癥兒童接受普通教育的權利，但其沒有考慮到孤獨癥兒童如果能力達不到接受普通教育水平，即使“隨班就讀”也不可能融入班級，無法實現孤獨癥兒童“隨班就讀”的目的。（二）孤獨癥兒童隨班就讀的權責主體不一。孤獨癥兒童“隨班就讀”至少涉及到三方主體，即孤獨癥兒童、就讀的學校和所隨班級的學生。法律考慮到了特殊教育老師的津補貼和待遇問題①，也考慮到了對不履行法定職責教育機構的追責問題②，但唯獨缺失了對所隨班級學生權益的考量。目前，我國《義務教育法》第19條是孤獨癥兒童“隨班就讀”的主要法律依據。從該法條的規定中可以看出，孤獨癥兒童就讀所隨班級的學生在其“隨班就讀”之前沒有知情權，“隨班就讀”后該學生是否適合繼續就讀也沒有發言權。法律所規定的學校為孤獨癥兒童“學習、康復提供幫助”的責任條款大半要由所隨班級的學生履行，由所隨班級的同學去接受、幫助、包容孤獨癥兒童，學校的責任轉嫁給所隨班級的普通學生。在孤獨癥兒童是否“具有接受普通教育能力”不明確的情況下，孤獨癥兒童所隨班級普通學生的權益沒有保障。如果所隨班級的學生或者監護人認為孤獨癥兒童不適合“隨班就讀”時，法律沒有規定如何救濟。只履行義務，不享受權利的法律規范，違反了權利義務對等的法治原則。所以，孤獨癥兒童的受教育權要保護，普通兒童的受教育權亦需要保護。孤獨癥兒童就讀法律規定缺漏了普通學生的權利保障條款，尤其是參與權和異議請求權③的相關條款。（三）孤獨癥兒童。“隨班就讀”的第三方評價機制缺失孤獨癥兒童在一定程度上并不能真正表達自己的需求，接受什么樣的教育對自己更為合適就連孤獨癥兒童本人都不清楚。實踐中，有的孤獨癥兒童智力水平等各方面能力適合就讀普通學校，但由于受到普通學校、學生及學生家長的非理性拒絕和抵制而無奈選擇就讀特殊教育機構；有的孤獨癥兒童智力水平、溝通能力等適合就讀特殊教育機構，但源于其家長的非理性善意選擇，認為和普通兒童一起接受教育才有助于孤獨癥兒童癥狀緩解而入讀了普通學校。前一種情形會直接導致孤獨癥兒童的教育需求得不到滿足，影響該兒童的受教育程度；后一種情形影響范圍則廣一點，除孤獨癥兒童不能接受有針對性的教育之外，所隨班級同學的學習也會受到影響。此外，孤獨癥兒童不能有效融合到所隨班級，會加重其病情。上述兩種情況都不利于孤獨癥兒童的成長和教育，因此，為孤獨癥兒童選擇適合其能力的教育類型必須由獨立第三方機構作出客觀的評價，進而有利于孤獨癥兒童受教育權的實現。

三、完善我國孤獨癥兒童教育立法的相關建議

為了保障孤獨癥兒童享受到適合其能力的教育，也保障融合教育理念下普通兒童的受教育權，及時出臺一部專門的孤獨癥兒童教育法成為現實所需。但立法是一個系統工程，需要循序漸進，正如有學者所言：“現有條件下，國家制定一部體現高屋建瓴姿態、具有統籌和指導作用的孤獨癥教育康復法還不現實”。［13］所以，我國應適當修改《殘疾人教育法》，并在該法中明確孤獨癥兒童的相關教育內容，以保障孤獨癥兒童接受教育的權利。（一）重視孤獨癥兒童權利的保護。我國《殘疾人保障法》規定，“課程設置、教材、教學方法”等，“可以有適度彈性”。在實踐中，接收孤獨癥兒童的普通學校對于孤獨癥兒童的管理較為寬松，所以，孤獨癥兒童與普通兒童進行融合教育，能夠有效促進自閉癥兒童社交和溝通技能的發展，［14］最終實現孤獨癥兒童過上普通人的生活。美國的《殘疾人教育法修正案》（1997年）關鍵修正部分包括了殘疾學生的紀律問題和學業成績等內容，經過法定聽證程序，殘疾學生可以依法被停學或開除。我國教育部門也可根據孤獨癥兒童的實際情況進行合理評估，對其作出一定的學業成績要求，建立停學、轉學或退學機制。具體做法是：從孤獨癥兒童評估專家庫中選取一定數量的專家組成評估組，定期對孤獨癥兒童開展評估，并將評估結果告知學校和孤獨癥兒童家長或監護人；當孤獨癥兒童被要求轉學或退學時，應設立聽證程序，允許孤獨癥兒童隨班就讀班級的同學參加聽證程序；被停學的孤獨癥兒童，當其滿足復學條件時，學校應當同意其復學。（二）探索多類型的孤獨癥兒童教育機制。多類型的孤獨癥兒童教育機制有助于不同類型孤獨癥兒童受教育權的實現。英國為孤獨癥兒童提供了四類就讀機構：主流學校、主流學校輻射的特殊教育班級、特殊教育學校或寄宿制學校、孤獨癥兒童學校（包括獨立學校和自由學校）。為每所公立學校設一名特殊教育需要協調員、在班級配備教學助手。［15］法國《殘疾人機會均等、參與與公民權法》（2005年）規定，殘疾程度較輕的兒童可就讀普通學校，政府提供隨身護理和特殊教育服務。如果程度較重無法就讀普通學校，政府專門為殘疾兒童設置融合班級和融合教育單位就讀。同時，還有專業研究所或醫院為殘疾兒童提供治療和教育。此外，國家也提供遠程教育課程。［16］美國注重根據學生的殘障程度為其選擇符合且限制程度較低的教學環境，［17］提供給孤獨癥兒童的受教育形式有公立學校、私立學校或者上門服務的家庭教師。［18］我國孤獨癥兒童就學選擇權較小，設置多種類型的孤獨癥兒童教育學校和機構應是未來孤獨癥兒童教育立法的內容之一。根據我國孤獨癥兒童分布狀況、數量以及孤獨癥研究成果提供的相關數據等，孤獨癥兒童教育學校和機構可以分階段完成設置。一方面，法律規定的必須設立的特殊教育學校和特殊教育班級，各地方應依法設立；另一方面，我國《殘疾人教育條例》第17條規定的“送教上門”或“遠程教育”實施主體是縣級人民政府教育部門，但課程開發和送教上門的費用應該由國家承擔。此外，我國可以借鑒法國做法，在一些孤獨癥診療中心或醫院拓展教育職能。（三）確立孤獨癥兒童教育第三方評判機制。雖然國內外有關孤獨癥兒童受教育的機制不盡相同，但都強調讓孤獨癥兒童接受適合其能力的教育。判斷孤獨癥兒童適合接受的教育類型，除由專業醫生根據孤獨癥兒童的患病程度給出診斷意見外，教育部門還會根據就讀學校不同，組織特殊教育專家或者組織教育、心理、醫學等領域的專家組成團隊對孤獨癥兒童的學習需求評估，幫助學校制定孤獨癥兒童教學方案。學校也會對孤獨癥兒童的發展定期進行評估，考察孤獨癥兒童的情況，確定其適合教育類型，評估結果要求告知家長。［19］在國外，孤獨癥兒童可以選擇的教育形式多樣。但我國目前可選擇的形式較少，主要有特殊教育機構和普通學校兩類。孤獨癥兒童適合就讀學校類型，精神衛生醫生的診斷建議是教育部門作出判斷的一項主要依據。由于我國醫學界對孤獨癥的研究起步較晚，相關的研究正在進行當中。

2018年7月23日，《健康報》報道我國研究者“首次從遺傳學角度分析孤獨癥不同亞型的相似性與差異性，為孤獨癥分型與診斷標準提供了證據。”在孤獨癥研究不充分的情況下，我國教育部門可以借鑒英國做法，利用現有“殘疾人教育專家委員”資源，組織特殊教育、心理、醫學等多領域專家成立孤獨癥兒童評估專家庫。孤獨癥兒童就學全程有評估專家的參與，從孤獨癥兒童評估專家庫中選取一定數量各類專家組成評估組，定期對孤獨癥兒童進行綜合評估，判斷孤獨癥兒童適合接受的教育形式，幫助學校制定孤獨癥兒童教學方案。孤獨癥兒童融合教育立法是實現孤獨癥兒童教育權利保障的前提，因此，立法機關要在廣泛調研的基礎上，充分聽取來自專家、學校、孤獨癥兒童、普通學生及家長等多方面意見，制定孤獨癥兒童教育的特別法律法規，為孤獨癥兒童提供更好的教育服務。

作者:劉錚 單位:中共杭州市委黨校